Traverser l’invisible : entre handicap visuel, reconversion et dignité – je démissionne

LE JOUR DE LA DÉMISSION

Ce matin là, après une énième insomnie, d’angoisse de l’avenir, à cause de la pression et des risques qui ont un poids visuellement trop lourd, je me sens coincée dans une situation que je ressens dénuée de sens.

Je suis allée à mon rendez-vous que j’avais pris pour prolonger mon activité. Mon contact m’attendait avec le document necessaire pour continuer, comme je l’avais annoncé dans mon message. Après « bonjour …», j’ai simplement dit « j’arrête tout », les larmes aux yeux.

La personne, étonnée, me questionnait avec énormément de bienveillance « tout?? ». Je lui répondais que je garderais mes heures « d’enseignante remplaçante à dans l’enseignement spécialisé » où j’enseigne l’informatique à des jeunes en situation de handicap. Le rythme y est adapté à chaque élève.

Beaucoup d’émotions ont précédé cette décision, beaucoup de nuits d’insomnies, de cauchemars. Le sentiment de honte qui freinait la prise de cette décision, sentiment de frustration face à une certaine injustice liée à un système et ses interprétations différentes en fonction des structures appliquantes, de la colère aussi, et énormément de tristesse lié au travail déjà réalisé…cette tristesse m’accompagne encore, je traine la honte que je classifierai de « sociale », et la frustration de me sentir injustement coincée.

Aujourd’hui je me sens libérée, comme à la fin d’une période d’examens de certification. Je me suis libérée de cette pression du temps lié à ces conditions administratives, le temps qui court si vite et que je ne peux pas égaler.

J’arrête mes activités d’indépendante (oserais-je dire temporairement), pour apprendre à vivre avec mon trouble.

L’amour de la vie

Je suis une femme pleine d’énergie et de projets, curieuse et gourmande. J’aime les gens — pas tous, évidemment. J’aime les tête-à-tête, les discussions profondes, les réflexions partagées. J’aime le questionnement artistique, la fragilité surprenante et la robustesse de la nature, le cœur émerveillé de certains. J’aime créer, aimer, voyager, …

Ces facettes me définissent, je les chéris et je les garde précieusement. En même temps, je me sens lasse de cette autre partie de moi. Lasse de cette situation actuelle. Frustrée par cet œil qui trouble les mots, la terre, mon âme.

« On ne voit bien qu’avec le cœur », écrivait Saint-Ex.

Oui… mais encore faut-il savoir calmer ce cerveau reptilien en hypervigilance. J’y travaille, entourée d’une équipe bienveillante : médecin, psy, sophrologue, coach… et je leur suis infiniment reconnaissante pour leurs soins.

Ma limitation visuelle est un boulet : elle ralentit mes actions, entrave mes lectures et mon élan artistique, complique la reconnaissance des visages et du langage corporel, m’empêche de travailler à l’écran avec l’aisance de la cheffe de projet numérique que j’étais. Le monde va trop vite pour que ma mémoire visuelle — autrefois si performante — retienne les visages ou les environnements.

Parfois je prends des photos pour mieux explorer mes expériences visuelles plus tard, à mon rythme. Comme un arrêt sur image. J’aimerais tant pouvoir appuyer sur un bouton “ralenti” ou « slow Motion », comme sur une télécommande…

Seul le soleil ravive ma vue. La lumière artificielle, elle, m’est douloureuse. L’hiver c’est Lucifer, la chaleur en moins.

En résumé, évitez de me donner rendez-vous dans une foule… sauf pour jouer à cache-cache !

Quand le système épuise plus qu’il ne soutient

Les lois ont leur utilité. Elles posent un cadre, définissent les limites de la liberté de chacun. Mais dans mon parcours actuel de reconversion, une loi m’enferme, m’infantilise. Elle m’empêche de me déployer — certes, à mon rythme, mais avec détermination.

Interprétée et appliquée à la lettre par un système, elle m’oblige à demander des autorisations pour quitter le pays, pour me former, pour préparer un nouveau métier, pour participer à des conférences ou faire quelques heures de bénévolats… Des démarches lourdes, qui freinent l’élan vital, et consomme une énergie qui est plus utile ailleurs.

Je suis profondément reconnaissante de pouvoir survivre grâce à ce système. Je sais que dans d’autres pays, la situation serait bien plus difficile. Mais après plus de 25 ans dans des fonctions à responsabilités, dont plusieurs comme cadre en multinationale, cette étape-ci est un véritable défi social.

J’ai besoin de soutien, d’encouragements, de liberté pour tester, en confiance.

Le poids des mots

Je parle pour moi, mais j’ai croisé de nombreuses personnes dans une situation similaire : pleines d’envie de contribuer, de créer, de s’impliquer… et qui, dans l’ombre, se débattent avec les doutes et les angoisses que provoquent ce statut d’« invalide ».

Ce mot est d’une violence symbolique. On n’est (« être » fait référence à l’identité) pas « invalide » : on est « en transition », ou à la limite on a une difficulté, une problématique.

En PNL (Programmation Neuro Linguistique), le choix des mots est fondamental : certains construisent, mobilisent, permettent le changement. D’autres — comme « invalide » — enferment, figent, peuvent même paralyser.

Nous, « invalides », sommes d’abord humains. 🤍 Des êtres vulnérables, traversant une période de transition, en route vers autre chose. Ce que nous cherchons, ce n’est pas un statut, ni une étiquette, mais une place digne dans la société. Une place où nous pouvons contribuer, à notre rythme, avec nos forces du moment.

📊 J’ai d’ailleurs pris le temps d’examiner les chiffres des personnes en situation de maladie de longue durée en Belgique. Les données sont frappantes. Je les ai compilées dans une présentation, pour nourrir les discussions et faire évoluer les perceptions.

👉 Si vous souhaitez consulter ma présentation ou en discuter, n’hésitez pas à me la demander en message privé ou par commentaire. Je serai ravie de la partager.

Je ne fais pas cela pour moi. Je ne suis pas ici pour me plaindre. Ceux qui me connaissent le savent : ce que je recherche avant tout, c’est du win-win-win — pour moi, pour vous, lecteur/lectrice, et pour la société. Créer des ponts, des solutions, du sens. Redonner une dynamique humaine à un système qui s’essouffle, et dans lequel trop de personnes perdent pied en silence.

Réflexions sur une transition.

En me remémorant la théorie de ma formation de coach, la théorie de la « roue du changement de Hudson » me revient.

Ce modèle décrit les cycles de transition que nous traversons dans nos vies personnelles et professionnelles. Il distingue quatre phases :

1. La Phase 1 – l’été: L’alignement et le lancement (l’énergie est positive et puissante, on expérimente de nouvelles idées et nouveaux projets avec enthousiasme et joie, on structure, on met en œuvre, on rêve et planifie)
2. La Phase 2 – l’automne: La désynchronisation & le marasme (l’énergie est encore haute mais négative, on doute, on est déçu, la perte de sens apparaissent, renoncement à quelque chose, frustration, mal-être)
3. La Phase 3 – l’hiver : Le Désengagement, le grand marsasme (l’énergie est faible, et négative, on se sens vide, remise en question profonde, repli sur soi, découragement, résignation et immobilisme, non mise en action)
4. La Phase 4 – le printemps : La Réintégration, le renouveau (l’énergie est encore faible, mais positive, j’explore, j’expérimente, je perçois ce que je veux, le renouveau de soi)

Ce cycle est naturel et il n’est pas linéaire. Il est possible, avec du soutien et une bonne connaissance de soi, de passer du début de la phase 2 à la phase 1, sans passer nécessairement par la phase 3.

Je sais aujourd’hui reconnaître mes phases. Et même si je traverse des moments de découragement, je me donne le droit de ralentir. D’ajuster et de rester en mouvement.

Pour bien transiter vers cette “autre chose”, j’ai besoin de responsabilisation, pas de mise sous tutelle. Laissez-moi documenter mes progrès, mes heures de recherche pour retrouver de l’autonomie. Mes efforts pour tisser des (nouveaux) liens sociaux, pour communiquer, pour inspirer, pousser des portes, entrer en contact avec le monde politique, pour tester différentes pistes : comme le bénévolat dans l’enseignement spécialisé ou dans une ASBL culturelle et musicale.

Un quotidien ralenti, un système trop rigide

Oui, mon handicap me limite. Il m’épuise aussi. Je ne suis plus économiquement performante selon les critères de mes anciens postes. Mais cela ne fait pas de moi une profiteuse, ni une irresponsable.

Je suis convaincue que la manière dont certaines lois sont appliquées finit par provoquer ce qu’elles veulent éviter : en nous considérant comme de potentiels fraudeurs, on finit par éteindre en nous l’élan, la dignité, la confiance.

Traitez quelqu’un d’incapable… il le deviendra. Les mots ont un pouvoir de réalité.

Je suis persuadée, qu’on ne naît pas mauvais. On le devient potentiellement à force de désillusions.

J’apprends beaucoup, dans cette période complexe. Notamment grâce à la sophrologie, où j’ai compris que l’anxiété est à la source de manque de confiance en soi. Donc! … si l’on mettait en lumière plus de “news” constructifs, non anxiogènes, pour redonner confiance à chacun, et à la société toute entière ?

Je suis têtue. J’ai encore des compétences, une éducation solide, des modèles féminins et masculins inspirants. Je continue d’agir. De persévérer. Mais j’apprends aussi à me respecter, car là je suis vraiment épuisée.

Grâce à ma psy, je comprends mieux pourquoi : mon système nerveux fonctionne en mode survie. Je veux faire comme avant, mais je n’ai plus les mêmes capacités visuelles. Et ce manque visuel est perçu par mon cerveau comme un danger, ce qui mobilise une énergie folle pour assurer ma sécurité.

Cette semaine, j’ai dû me résoudre à jeter l’éponge. J’ai démissionné. J’ai mis fin à l’activité que je construisais depuis des mois. Formations, outils, structure administrative… j’ai tout arrêté, et ça le jour même où j’avais rendez-vous pour prolonger son autorisation.

En faisant le bilan, d’abord avec une personne qui m’accompagne puis avec l’organisme qui gère mon dossier, j’ai compris. Compris que je ne pouvais plus avancer dans ces conditions.

Je constate. J’accuse.

Et je continue. Je partage pour espérer que cela serve…

❓Et si chaque loi qui touche à la vulnérabilité humaine était co-construite avec celles et ceux qui la vivent au quotidien ❓ Combien d’inefficacités, d’injustices et de souffrances éviterait-on alors ❓

🔎derrière chaque dossier, chaque « statut », il y a un être humain en transition, pas un « #invalide», une personne qui a besoin de soutien, de confiance, de liberté d’essayer.

👉 Et si chaque loi qui touche à la vulnérabilité humaine était co-construite avec celles et ceux qui la vivent au quotidien ?

Combien de souffrances éviterait-on alors ?

➡️ J’ai à cœur de dialoguer, construire des ponts entre les réalités du terrain et les décisions. Contactez-moi 🫶